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희귀병 2

권오중, "희귀병 아들, 1년동안 학폭 당해...유리 파편 목에 박히기도" 눈물

배우 권오중이 희귀병을 앓고 있는 아들이 학창 시절 학교 폭력을 당했다며 눈물을 보였다. 18일 공개된 신애라의 유튜브 채널 '신애라이프'에는 권오중이 출연했다. 공개된 영상에서 권오중은 희귀병을 앓고 있는 아들에 대해 "27살이다. 쟤는 병명은 없다. 단백질 기호 유전자 중에 몇 번이 문제가 있는 거다. 385번의 유전자가 문제가 있는 거다. 미토콘드리아가 문제가 있다 보니까 몸 전체가 에너지를 못낸다"고 밝혔다. 이어 "알려진지도 얼마 안 됐고 세계적으로도 몇명 없다. 혁준이가 2017년도에 처음 나왔다. 유전자 치료가 지금 되고 있는데 개발하거나 하는 것들은 그나마 수요가 있는 것들이다. 그마저 금액이 30억~50억 한다. 지금 개발해도 몇년 걸린다 저희가 더 늙기 전에 치료됐으면 좋겠다"고 바람을..

카테고리 없음 2023.10.20

'미우새' 권오중 "발달장애 아들, 전세계 15명 희소병…최근 대학 졸업"

배우 권오중이 희소병을 앓고 있는 아들에 대해 언급했다. 10일 방송된 SBS '미운 우리 새끼'에서는 배우 권오중이 출연해 모벤져스와 다양한 이야기를 나눴다. 권오중은 "내 아이는 어릴 때 굉장히 평범했다. 어느 순간 증상이 안 좋아졌고 병원에서도 진단명이 나오지 않았다"며 "최근 유전자 검사를 하고 1년을 기다려 진단명을 알게 됐다. 우리나라에서 1명, 전세계에서 15명만이 앓고 있는 희소병이다"고 털어놨다. 이어 권오중은 "아들의 병명을 알게 돼 감사했다. 진행 과정도 모르고 치료약도 모르지만, 더 나빠지지 않고 행복하기만을 바라며 키우고 있다"고 털어놨다. 권오중은 아이를 위해 사회복지사 자격증까지 취득하고, 아들을 대학 졸업까지 시켰다고 밝혀 박수를 받았다. 권오중은 "발달장애가 있는 아들 때문..

카테고리 없음 2023.09.11
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